Bài viết đề cập đến những rắc rối mà hai bà mẹ gặp phải khi chăm sóc con cái mắc chứng bệnh hiếm gặp và những sự thật bất ngờ xung quanh căn bệnh này.
Hai bà mẹ bị cáo buộc mắc bệnh khiến cho con cái của họ thường xuất hiện những vết bầm tím trên người. Cả hai người đều khẳng định con bị bệnh để giải thích cho các vết thương trên người của trẻ nhưng không ai tin.
Hai bà mẹ đã bị nghi ngờ làm dụng và bỏ hành trẻ em khi con cái của họ thường xuất hiện những vết bầm tím trên người. Cả hai người đều khẳng định con bị bệnh để giải thích cho các vết thương trên người của trẻ nhưng không ai tin.
Phía bên bảo trợ xác hội lãi nghi ngờ cả hai bà mẹ mắc hội chứng Munchausen – hội chứng mà người bệnh thích giả vờ bị bệnh bằng cách tự gây thương tích cho bản thân để nhận được sự chăm sóc y tế.
Tuy nhiên sau nhiều tháng điều tra, kết luận cuối cùng khiến nhiều người phải ngỡ ngàng. Trong cả 2 trường hợp, đúng là có người bị bệnh nhưng không phải hai bà mẹ mà chính là đứa trẻ. Hai đứa trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) có thể dẫn tới các vết bầm tím không rõ nguyên nhân, rối loạn khớp và gặp các vấn đề về dây.
Mẹ của một đứa trẻ mắc phải hội chứng này chia sẻ: “Căn bệnh này thật đáng sợ. Tôi cảm thấy như tôi và các con sẽ bị chia rẽ và không còn lối thoát nào để giúp mẹ con tôi. Dù tôi có chứng minh được mình vô tội như những cơn cáo buộc này cũng ảnh hưởng đến tâm lý và cuộc sống của mẹ con tôi. Không lẽ nào có thể mô tả được những gì mà gia đình tôi phải chịu đựng, cảm giác như chúng tôi bị cả thế giới đánh giá.”
“Các nhân viên của tổ chức xác hội cũng hối thúc tôi tự bị ra việc con gái bị bệnh trong khi chính chúng tôi đang cố gắng để giúp đỡ các vấn đề sức khỏe của con.”
Một tổ chức chính phủ đã hỗ trợ cho 15 gia đình bị nghi ngờ bảo hành trẻ vị con cái của họ không may mắc phải hội chứng EDS.
Một bà mẹ đành phải nghi ngờ ngược đại với con chia sẻ về quãng thời gian đẫm tranh để giành lại con: “Tôi đã từng chìm đắm trong địa ngục tuyệt vọng và sau đó lại tìm thấy niềm hy vọng. Đó thật sự là cảm giác tồi tệ nhất khi bạn bị buộc phải làm tổn hại tâm lý, sức khỏe của con trong khi tất cả những gì bạn làm là bảo vệ chúng. Đã có những đêm tôi không thể ngừng vì lo sợ con sẽ bị cươp mất.”
Các chuyên gia cũng cho biết hầu hết các bác sĩ nhi khoa đều qua sự tồn tại của hội chứng EDS. Giáo sư Rodney Graeme, một cựu chuyên gia từng tại Bệnh viện Guy’s Hospital, ở London (Anh) nói:
“Tôi nghĩ một trong những lý do khiến cho hội chứng này thường bị bỏ qua là vì nó là một rối loạn rất phức tạp và ảnh hưởng đến rất nhiều cơ quan khác nhau trong cơ thể. Bác sĩ nhi khoa không phải lúc nào cũng nhận ra được nó bởi vì họ chưa có đủ nhận thức cần thiết về căn bệnh hiếm gặp này.”
Còn các nhân viên xác hội, họ cũng chỉ dựa trên ý kiến chủ quan khi thấy trẻ nhỡ có thượng tích mà không được hỗ trợ bởi các chuyên gia, y bác sĩ để xác định được
Hội chứng EDS là gì?
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) là một bệnh rối loạn di truyền của mô liên kết. Bệnh gặp ở mọi chủng tộc trên thế giới, cả ở nam và nữ. Nó ảnh hưởng đến các protein collagen trong cơ thể khiến các mô bị yếu đi. Mô liên kết cung cấp hỗ trợ trong da, gân, dây chằng, mạch máu, nội tạng và xương. Vì vậy, có nhiều thể khác nhau của hội chứng EDS.
Hai đứa trẻ mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS).
Có sáu thể làm sáng chính của hội chứng Ehlers-Danlos với các triệu chứng khác nhau
– Thể cổ điển: Da có thể co giãn quá mức bất thường, vết sẹo rỗng, tăng độ biến động cơ khớp.
– Thể dèo dai: Các khớp rất dẻo dai, da co giãn nhiều, mềm và mỏng như nhung.
– Thể mạch máu: Động mạch/ruột/tử cung dễ tổn thương, dễ bị bầm tím, khuôn mặt rất đặc trưng.
– Thể gù vẹo cột sống: Giảm trọng lượng lẫn năng lượng ở trẻ sơ sinh, vẹo cột sống bẩm sinh, cột sống mắc dễ tổn thương.
– Thể lỡn khớp: Khớp cử động quá mức bất bình thường nên thường dễ bị trật khớp, đặc biệt là trật khớp hông 2 bên bẩm sinh.
– Thể da: Da rất mỏng manh, dễ đàn hồi kém, nhiều màu da thừa.
Cho đến nay, hội chứng Ehlers Danlos vẫn chưa có cách chữa trị. Điều quan trọng là phải có định hướng chính xác. Trong một số trường hợp, việc phẫu thuật là cần thiết để điều trị tổn thương do trật khớp diễn ra thường xuyên. Tuy nhiên, bệnh nhân cũng cần tập vận lý trị liệu để tăng sức mạnh cơ quanh các khớp và có thể giúp ngăn ngừa hoặc hạn chế tổn thương.
