Câu chuyện về Mehlani Dickerson, bé gái 2 tuổi mang trong mình căn bệnh hiếm gặp, đã khiến nhiều người xúc động.
Cô bé Mehlani Dickerson, dù chỉ mới 2 tuổi, đã trở thành tâm điểm của mọi sự chú ý với đôi mắt to lấp lánh, như một nàng công chúa Disney. Tuy nhiên, ẩn sau vẻ đẹp đó lại là một câu chuyện buồn.
Thực tế, Mehlani mắc phải một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, có tên là Axenfeld-Rieger, có thể khiến cô bé mất đi thị lực vào một ngày không xa.
Mỗi khi ra đường, Mehlani thường bị người khác nhìn với ánh mắt ngưỡng mộ, nhưng đối với mẹ của bé, chị Karina Martinez, điều duy nhất chị mong mỏi là Mehlani chỉ cần biết được điều đó mà không phải là một bệnh nhân nguy hiểm.
Đôi mắt khổng lồ của Mehlani gần như thu hút mọi ánh nhìn, khiến cô bé trông giống như một công chúa Disney.
Khi Mehlani được sinh ra, Karina nhìn con gái mình và nhận ra điều gì đặc biệt mà chỉ có chị nghi ngờ rằng cô bé thực sự xinh đẹp. Các thành viên trong gia đình cũng rất chú ý đến đôi mắt lạ thường của Mehlani, nhưng họ lại không đề cập đến trước mặt Karina.
Ngay tuần đầu tiên sau khi ra đời, Mehlani đã được chẩn đoán mắc hội chứng này. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng mà Axenfeld-Rieger thường xuất hiện gần như ngay lập tức. Trẻ em sinh ra bị hội chứng Axenfeld-Rieger thường có một phần mắt nhỏ hoặc gần như không tồn tại, vì vậy đôi mắt của chúng dường như thiếu phần màu của mắt.
Con người của những bệnh nhân có thể lệch khỏi trung tâm hoặc dị hình. Một số trường hợp thậm chí còn có nhiều con người. Ánh sáng đi vào mắt qua con người. Vì vậy, với những đứa trẻ có đôi mắt bất thường, có nhiều con người hoặc kích thước con người lớn như Mehlani thường rất nhạy cảm với ánh sáng.
Một trái của Mehlani vẫn còn có một phần nhỏ của mống mắt nhưng mắt phải thì hoàn toàn không tồn tại.
Bây giờ gần hai tuổi, Mehlani vẫn giữ được sự tỉnh táo của mình.
Vì vậy, bất cứ lúc nào cô bé muốn đi ra ngoài, cho dù đi từ nhà ra đến xe, hoặc đến sân để chơi đá, Mehlani đều phải mang kính mắt để ngăn chặn ánh sáng chiếu vào mắt.
Mehlani có 50% nguy cơ phát triển bệnh tăng nhãn áp. Bệnh tăng nhãn áp là một trong số bệnh làm tổn thương dây thần kinh thị giác, dẫn đến mất thị lực. Cha và mẹ của Mehlani có biết về bệnh tăng nhãn áp nhưng chỉ nghĩ đó là bệnh của người cao tuổi. Nhưng trước đó, họ lại chưa từng nghe đến Axenfeld-Rieger.
Do tình trạng hiếm gặp của bệnh, Mehlani chỉ có một phần mống mắt trong mắt trái của cô và không có mống mắt trong mắt phải. Khi cô bé mới 5 tháng tuổi, mẹ của Mehlani và cha Myron phải đưa cô bé đi phẫu thuật do mắt cô bé bị dị dạng làm tích tụ chất lỏng trong mắt.
Mehlani trải qua ca phẫu thuật đầu tiên khi mới 5 tháng tuổi.
Các bác sĩ nói với Karina rằng con gái của cô bị bệnh tăng nhãn áp. Đặc biệt, bệnh tăng nhãn áp được chẩn đoán trong thời thơ ấu hoặc sớm hơn gì thành niên. Còn Mehlani được chuẩn đoán khi chưa đầy hai tuổi. Nhưng may mắn, đến nay, cô bé vẫn duy trì được sự tỉnh táo của mình. Một phần nhỏ vào ca phẫu thuật thực hiện khi cô bé mới 5 tháng tuổi.
Theo đó, do tình trạng di truyền, mắt của Mehlani thường bị tích tụ nước, khiến bệnh tăng nhãn áp càng ngày càng nghiêm trọng. Nếu không phẫu thuật, dây thần kinh thị giác của cô bé có thể đã bị tổn thương trước khi được điều trị.
Sau khi được phẫu thuật, mẹ của Mehlani cho biết áp lực lực của cô bé đã tốt hơn rất nhiều.
Sau khi được phẫu thuật, mẹ của Mehlani cho biết áp lực lực của cô bé đã tốt hơn rất nhiều.
Một khi cô bé cải kính mắt của mình ra, Mehlani như trở thành một thế giới trong sức hút của sự tỏa mờ của người lạ.
“Mọi người luôn nói rằng cô bé rất đẹp và duyên dáng, nhưng tôi cảm thấy màu thuần bớt vì họ đều nhìn thấy điều gì khác biệt về đôi mắt của con bé”
, Karina nói.
“Và tôi lo lắng khi cô bé tiếp xúc với bất kỳ người nào và nhận ra sự khác biệt về đôi mắt của mình. Nhưng tôi dạy con bé, khi mọi người khen thì chỉ cần nói “cảm ơn” và mỉm cười.”
Karina gần đây đã chia sẻ hình ảnh của Mehlani trên Twitter:
“Mỗi khi ra ngoài và một người lạ nhìn khen ngợi đôi mắt to lớn và xinh đẹp của con gái tôi, tôi luôn suy nghĩ việc liệu tôi có nên đề cập đến khiếm khuyết của con bé không”
, Karina viết.
“Tôi quyết định không nói, chỉ mỉm cười và nói lời cảm ơn. Dù rất khó nhưng tôi chỉ cầu nguyện Mehlani sẽ luôn biết rằng cô bé đẹp đến mức nào.”
Sau khi những bức ảnh của Mehlani lan truyền, Karina nhận được những sự động viên, ủng hộ, điều này khiến trái tim cô trở nên ấm áp hơn rất nhiều.
“Thật là tuyệt khi biết rằng tôi không ở đây một mình.”
Mehlani là một trong 200.000 người trên thế giới mắc hội chứng Axenfeld-Rieger, nhưng thông qua Twitter, mẹ cô bé đã tìm được một cộng đồng hỗ trợ. Karina nói rằng khoảng 40 người đã liên lạc với cô ấy thông qua Twitter, họ nói rằng con họ, thành viên trong gia đình họ, nhưng những người thân yêu của họ cũng đang mắc chứng bệnh này.
“Thật tuyệt vời khi có những người nhắn tin cho tôi và nói rằng họ luôn ở bên cạnh những người bệnh hiếm này và họ vẫn có thể theo đuổi giấc mơ của họ, họ vẫn là những đứa trẻ bình thường.”
