Câu chuyện cảm động về cô bé Paige 2 tuổi mắc bệnh thần kinh hiếm gặp, truyền cảm hứng cho nhiều bậc phụ huynh.
Ban đầu, cô Jess tưởng con gái chỉ bị cảm cúm như những đứa trẻ khác, nhưng khi thấy chân tay con đột nhiên run rẩy, cô vội đưa con tới bệnh viện.
Những bệnh về thần kinh khá hiếm gập nhưng nếu không may mắn phải gặp thì rất nhanh chóng sẽ tấn công các sức khỏe. Tuy nhiên, những triệu chứng của bệnh lại thường giống với các bệnh thông thường như cảm cúm nên khó phòng ngừa.
Gần đây, một bé gái 2 tuổi ở Úc đã trở thành nạn nhân của chứng rối loạn thần kinh hiếm gặp như lại bị tưởng nhầm là bệnh cảm.
Paige, 2 tuổi là một bé gái khỏe mạnh, hoạt động bình thường cho đến khi tai nạn ập đến vào tháng 8/2018. Ngày 7/8, Paige có những dấu hiệu sốt nhẹ và cảm cúm. Cha mẹ cô bé thấy con bị cảm nên chỉ mua thuốc uống bình thường cho đến khi thấy con đột nhiên run rẩy toàn thân.
Jess, mẹ của bé gái linh cảm con đang gặp phải vấn đề nghiêm trọng nên lập tức đưa con gái tới viện. Jess kể lại:
“Khi lái xe đưa con bé tới viện, Paige gần như đang ngất. Tới bệnh viện, con bé đột nhiên nôn mửa và trở nên rất “đáng sợ” trong lúc chờ các bác sĩ tới.”
Sau khi đến bệnh viện Moree, Paige đã trải qua loạt kiểm tra nhưng lại chuyển tới Bệnh viện nhi đồng Randwick vào ngày hôm sau. Bác sĩ chẩn đoán Paige bị chứng rối loạn thần kinh hiếm gặp tên là Acute Necrotizing Encephalopathy (tạm dịch: Viêm não hoại tử cấp tính), viết tắt là ANE. Bệnh thường xảy ra sau khi cơ thể bị nhiễm siêu vi khuẩn.
May mắn cho Paige khi mẹ cô bé đã đưa con tới viện kịp thời nên có khả năng hồi phục. Jess chia sẻ:
“Paige đang tiến triển rất tốt. Mặc dù các bác sĩ cũng chưa thể tiên lượng được mức độ ảnh hưởng của nó tới não nhưng mỗi ngày con bé đều chiến đấu như một “chiến binh nhí”.
Bệnh ANE – chứng bệnh thần kinh cục hiếm gặp
Mặc dù đây là căn bệnh hiếm gặp nhưng nó vẫn có thể xảy ra đặc biệt với trẻ nhỏ. Căn bệnh này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến não bộ. Bệnh sẽ tiến triển nhanh chóng và thường xảy ra sau khi bị nhiễm virus.
Trẻ em là đối tượng dễ mắc nhất, thanh thiếu niên và người lớn cũng có nguy cơ nhưng ít hơn.
Triệu chứng của bệnh
Bệnh nhân thường phát triển các triệu chứng gần giống như cảm cúm như sốt, ho, nôn mửa, tiêu chảy, đau họng hoặc phát ban.
Điểm phân biệt chính là sự suy giảm não bộ với tốc độ nhanh chóng.
Điều này dẫn đến các tình trạng ngủ li bì, lên cơn và hôn mê.
Nguyên nhân gây bệnh có thể do ảnh hưởng từ môi trường hoặc yếu tố di truyền.
Thông thường, ANE phát triển do nhiễm virus như virus cúm A, cúm B và virus herpes 6 là phổ biến nhất.
Có những trường hợp mắc bệnh ANE do gia đình có đột biến trong gen RANBP2 gen.
Phương pháp điều trị bệnh ANE
Hiện tại, vẫn chưa có cách điều trị chính xác nhất. Các nhà nghiên cứu vẫn đang cố gắng tìm ra phương hướng điều trị hiệu quả cho bệnh nhân bị mắc bệnh ANE. Các phương hướng chữa trị tạm thời bao gồm:
– Hỗ trợ chăm sóc đặc biệt cho bệnh nhân (như máy thở, hỗ trợ vận truyền, vận truyền dịch) để cơ thể có thể thực hiện các chức năng bình thường.
– Cung cấp thuốc để giải quyết các triệu chứng (ví dụ như thuốc chống đông động kinh).
– Giảm nhiệt độ cơ thể nếu bệnh nhân có hiện tượng sốt.