Arriella Andrews, cô bé 4 tháng tuổi đang phải chiến đấu với một căn bệnh hiếm gặp gọi là hội chứng suy giảm miễn dịch phối hợp nghiêm trọng (SCID) tại Nottinghamshire, Anh.
Bé Arriella Andrews được sinh ra đã không có hệ miễn dịch. Cô bé hiện tại đang chờ đợi được ghép tủy xương phù hợp.
Bé Arriella Andrews, 4 tháng tuổi, đến từ Nottinghamshire (Anh), được sinh ra với một loại bệnh rất hiếm được gọi là hội chứng suy giảm miễn dịch phối hợp nghiêm trọng (SCID). Đây là một căn bệnh di truyền còn có tên gọi là hội chứng “đứa trẻ bong bóng”, xuất hiện với tỷ lệ 1/300.000 trẻ.
Arriella mắc bệnh suy giảm miễn dịch phối hợp nghiêm trọng.
Arriella sinh ngày 7 tháng 1 năm 2018 và dường như hoàn toàn khỏe mạnh. Tuy nhiên cô bé thường xuyên ho và mẹ đã phải đưa bé đến bệnh viện bằng xe cứu thương khi thấy bé hết thở khó khăn. Trong 3 tuần tiếp theo Arriella đã phải điều trị 3 bệnh nhiễm trùng đường hô hấp và viêm phổi. Các bác sĩ đã chuẩn đoán cô bé mắc bệnh SCID.
Khi được chuẩn đoán bệnh, cô bé đã được nuôi trong một phòng kín của bệnh viện và được tiêm các loại kháng sinh cần thiết để chống lại các loại bệnh nhiễm trùng mà có thể cô bé không có khả năng chống đỡ.
Trong 8 ngày đầu, mẹ Cassidy phải mặc áo bảo hộ khi ở gần con.
Trong 8 ngày đầu tiên, mẹ cô bé là Cassidy phải mặc áo bảo hộ, đeo găng tay cùng mặt nạ để ở bên cạnh Arrilla để đảm bảo an toàn cho cô bé. Thậm chí Cassidy cũng không bao giờ được hôn con mình vì một nụ hôn hờ hững cũng có thể làm hại bé, khiến bé tử vong bất kỳ lúc nào.
Cô bé đã chiến đấu với căn bệnh rất khó chịu. Mẹ Cassidy gọi yêu Arriella là “cô bé trong nhà kính”. Hiện tại Arriella đang nằm ở Bệnh viện Great Ormond Street, Luân Đôn để phẫu thuật cấy ghép tủy xương khi tìm thấy người thích hợp.
Chị Cassidy đã chia sẻ câu chuyện của con gái với mong muốn sẽ có nhiều người đến hiến tủy xương cho con.
Thấy Arriella như thế này thật đau lòng. Con được bao quanh bởi dây và ống, đó là điều tồi tệ nhất mà tôi từng thấy. Cần sự ủng hộ khẩn cấp nhất của các bậc cha mẹ là thấy con mình trong bệnh viện… Con rất cô đơn và con phải chịu đựng một căn bệnh kỳ lạ.
Có rất nhiều ngày tôi cảm thấy hoàn toàn bất lực. Tôi ngồi bên cạnh con và cảm thấy mình không thể giúp gì.
8 ngày đầu tiên con chào đời, tôi phải đeo mặt nạ, găng tay, mặc áo bảo hộ để được ở gần con. Tôi không thể hôn con. Tôi cũng không thể chạm vào con chỉ để an ủi. Khi con được đưa đến Great Ormond Street, con được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt để không tiếp xúc với bất kỳ loại vi trùng nào.
Khi tôi mang thai vào tháng 5 năm ngoái, tôi không bao giờ nghĩ rằng con sẽ bị bệnh như thế này. Chúng ta chẳng thể biết trước điều gì. Tuy nhiên con đã chiến đấu hết sức kiên cường. Con rất dũng cảm. Tôi cũng sẽ kiên cường cùng chiến đấu với con. Tôi phải làm hết sức vì con.
Bố mẹ của Arriella đã li hôn nhưng cha vẫn đến thăm con gái thường xuyên. Bố mẹ cô bé đều làm xét nghiệm máu tuần trước để các bác sĩ có thể thu thập phẩm vi tìm loại tủy xương phù hợp nhất với cô bé.
Arriella đang chờ để được phẫu thuật ghép tủy.
Mặc dù đứa trẻ hiện tại 18 tuổi nhưng Cassidy trước đó chỉ nghĩ rằng tủy xương được dùng để điều trị bệnh bạch cầu. Đến khi con gái mắc bệnh, cô mới biết tầm quan trọng của việc đăng ký tham gia hiến tủy xương. Nếu Arriella được ghép tủy xương thì cô bé sẽ có hệ miễn dịch khỏe mạnh hơn. Đó chính là lý do Cassidy chia sẻ câu chuyện của con gái. Cô mong muốn kêu gọi được nhiều người hảo tâm tham gia hiến tủy xương cho Arriella để tìm thấy người thích hợp nhất.
Cassidy chia sẻ rằng:
Điều đầu tiên tôi muốn làm khi con khỏe mạnh là đưa con ra ngoài công viên chơi để tận hưởng ánh sáng mặt trời. Tôi muốn con biết không khí trong lành tuyệt vời như thế nào.
|
Suy giảm miễn dịch phối hợp nghiêm trọng (SCID) là tên được đặt cho một nhóm các rối loạn di truyền hiếm gặp gây ra những bất thường liên quan đến hệ miễn dịch. Có nhiều loại SCID khác nhau, mỗi loại có nguyên nhân di truyền khác nhau. Tuy nhiên, bé sơ sinh bị ảnh hưởng bởi các loại SCID khác nhau có nhiều điểm chung. Ở tất cả các bé mắc bệnh, các tế bào bạch cầu miễn dịch đều hoạt động không đúng cách hoặc bị thiếu. SCID là một bệnh di truyền, có nghĩa là nó được truyền vào trong các gia đình giống như các đặc điểm vật lý. Nó được gây ra bởi một đột biến trong di truyền của một đứa trẻ. Các dấu hiệu đầu tiên của SCID thường xảy ra trong vòng 3-6 tháng đầu tiên. Bé có thể bị nhiễm trùng thường xuyên hơn các bé khác. Các bệnh thông thường, chẳng hạn như ho và cảm lạnh, sẽ có vẻ nghiêm trọng hơn và kéo dài hơn mong đợi, đòi hỏi phải điều trị lặp đi lặp lại và kéo dài. Vi trùng trong môi trường không gây bệnh ở những người khỏe mạnh có thể gây ra bệnh nghiêm trọng và đe dọa tính mạng ở bé có SCID. Trong hầu hết các trường hợp, cấy ghép tế bào gốc tạo máu là cách chữa trị lâu dài duy nhất cho SCID. |
