Câu chuyện xúc động về Stephanie Turner, người mẹ mắc bệnh hiếm gặp, đang chiến đấu để nuôi dạy con cái trong khi đối mặt với những khó khăn.
|
Vào ngày 3/3/2017, Stephanie Turner, bà mẹ của hai đứa trẻ, đã chính thức tử giã cõi đời. Trên trang gây quỹ cho gia đình, chồng Stephanie gửi những lời tâm sự đầy xúc động: |
Ngay từ khi lọt lòng, Stephanie Turner (sống tại Wynne, Arkansas) đã mang trong mình căn bệnh bạch cầu Harlequin (trông giống như một con cáo với lớp da bóng tróc), một dị tật da bẩm sinh nghiêm trọng có thể gây ra vô vàn hệ lụy. Một trong những hệ lụy lớn nhất đó là, những người mắc căn bệnh này như Stephanie không nên mang bầu bởi lớp da dày của cổ không thể kéo giãn, và sẽ thành những vết nứt sấu gây đau đớn.
Không chỉ vậy, bà bầu thường khiến cô gia tăng nguy cơ nhiễm trùng, do việc mang thai sẽ tác động, gây ảnh hưởng đến hệ miễn dịch đã rất yếu của cô, và những tác động từ hormone thai kỳ sẽ khiến vấn đề càng trở nên tồi tệ hơn.
May mắn hơn những bệnh nhân khác mắc bệnh Harlequin, Stephanie may mắn có được một cuộc sống khá thuận lợi và hạnh phúc.
Bởi vậy, mang thai đối với Stephanie cũng giống như việc mang án tử lưng lửng trên đầu. Nhưng, với cô, tất cả những rủi ro đều xứng đáng, nếu như cô được làm mẹ. Một linh cảm kỳ lạ mách bảo trái tim cô rằng, mọi chuyện rồi sẽ ổn thôi. Bởi vậy, ở tuổi 20, cô đã kết hôn với chàng trai trong mộng của mình, và trở thành người phụ nữ đầu tiên mắc bệnh Harlequin được làm mẹ.
Hơn 20 năm “thách thức” nhưng dường như sự đồng cảm xót xa của bác sĩ
Ngay từ khi chào đời, Stephanie bẽn lẽn đã liên tục “xô đẩy” những dự định y tế về số phận của mình. Lúc mới lọt lòng, bác sĩ dự đoán cô chỉ có thể sống được trong vòng 30 phút đến 1 tiếng đồng hồ. Những vết nứt sâu trên da khiến các bác sĩ buộc phải băng bó từ đầu tới chân để bảo vệ cô khỏi nguy cơ nhiễm trùng.
Thế nhưng, những khó khăn vẫn chưa đủ để giữ lấy mạng sống cho cô. Nếu da ở vùng ngực không thể mở rộng đủ, cô sẽ bị ngạt thở. Các bác sĩ đã khuyên mẹ Stephanie chuẩn bị tâm lý cho con. Mạng sống của cô may mắn đến mức trong suốt thời gian Stephanie bẽn lẽn năm lại tại Khoa điều trị tích cực, mẹ cô đã liên tục hỏi bác sĩ rằng liệu cô còn sống hay không.
Khi nhận được câu trả lời là “Có” từ bác sĩ, mẹ cô đã quyết định rằng: ”
Vậy thì tôi sẽ không lén kêu gọi bất cứ điều gì cả. Chính bề sườn sẽ là người quyết định
“.
“Án tử” luôn lơ lửng trên đầu Stephanie ngay từ khi cô mới lọt lòng.
Ngay từ lúc ấy, mẹ cô đã biết rằng, Stephanie dù có bé nhẻ và yếu đến đâu, cũng sẽ không bớt cuốc.
Và mẹ cô đã không nhầm.
Cô lỡ so với những bệnh nhân mắc căn bệnh hiếm này, Stephanie có phần may mắn hơn. Thông thường, khi mắc căn bệnh vả Harlequin, lớp da của người bệnh sẽ dày gấp 10 lần so với bệnh thường, và tốc độ phát triển nhanh gấp 7 lần so với người thường.
Chính vì thế, những người mắc bệnh này tiêu tốn rất nhiều năng lượng mỗi ngày. Có những em bé mắc căn bệnh này thậm chí còn phải lập một lịch bài tập để đảm bảo có thể phát triển bình thường.
Thế nhưng, vẫn đấy nỗi lo lắng liên tục đối với con cái của cô. Không chỉ thế, việc nuôi con bằng sữa mẹ sẽ đôi khi làm thất thoát rất nhiều năng lượng dồi dào được truyền đến cơ thể của mình.
Một ngôi nhà hạnh phúc
Không chỉ là một trong những bệnh nhân Harlequin sống lâu nhất, cô còn có một gia đình tuyệt vời.
Cả Stephanie lẫn Curtis đều rất muốn có con. Cả hai đã bắt đầu cố gắng mang bầu ngay sau khi cưới. Ngày 21 tháng 9, ngày mà cả 2 đã dự định kết hôn, cũng là ngày cả hai bất ngờ nhận được tin vui về việc sẽ có em bé.
Ngay khi nhận tin, bác sĩ đã khuyên rằng, lựa chọn tốt nhất của Stephanie khi ấy là bớt lo lắng. Lời khuyên này còn theo sát cô mọi việc sau, bất cứ khi nào cô có thể gặp em bé của mình với bác sĩ. Nguyên nhân được bác sĩ đưa ra đó là, mang thai không chỉ đem đến rủi ro cho cô, mà tỷ lệ em bé mắc chứng bệnh này rất cao, lên đến 50%, hoặc nếu không mắc chứng bệnh vả Harlequin, em bé cũng rất dễ mắc chứng bệnh ngoài da nào đó.
Rất nhiều suy nghĩ đã giằng co bên trong tâm trí của Stephanie. Nhưng căn bệnh này không phải vấn đề lớn, mà còn là ước mơ của họ.
Cuối cùng, Stephanie trở thành một người vợ và mẹ tuyệt vời nhất mà có thể chăm sóc cho con của mình.
Các bác sĩ vẫn không ngừng khuyên bảo mẹ tránh mắc bệnh này. Thậm chí, khi không thể khuyên cô từ bỏ, các bác sĩ đã dự định thực hiện xét nghiệm sát hạch để kiểm tra sức khỏe của thai nhi.
Một lần nữa, Stephanie tiếp tục từ chối đề xuất của bác sĩ. Cô tin tưởng rằng, mọi việc đều sẽ an toàn
Ngay cả khi em bé mang căn bệnh này rất bẩm sinh, thì gia đình cô vẫn có thể chấp nhận điều đó.
Vậy mà, thai kỳ của Stephanie hóa ra lại rất suôn sẻ. Cô chỉ sử dụng Auquaphor cho làn da của mình trong thời gian bầu bí do tăng cân quá nhanh. Ngoài ra, cô không làm gì khác. Dưới như cảnh giác, mội tình hình của cô hoàn toàn ổn định.
Stephanie đã trở thành người phụ nữ đầu tiên mắc chứng Harlequin được làm mẹ.
Trái lại với thai kỳ an toàn, cả sức khỏe của Stephanie không hề có vấn đề gì. Cô đã sinh sống 3 ngày. Gây tê màng cứng cực kỳ quan trọng. Cổ tử cung của cô không hề đang “hợp tác”. Cuối cùng, khi nhập tim thai nhi bắt đầu giảm mạnh, các bác sĩ buộc phải gây mê cho cô để tiến hành mổ sinh khẩn cấp.
Bởi vậy, khi bé Willie chào đời, Stephanie không thể gặp bé trong vòng 3 đến 4 giờ đầu tiên. May mắn thay, sức khỏe của Willie rất tốt, khiến cho mọi nỗi đau đớn, lo lắng và đánh đổi của Stephanie đều đáng giá.
Tâm trạng sau khi sinh Willie, Stephanie lại mang bầu một lần nữa. Đây hoàn toàn là điều bất ngờ đối với nhiều người. Nhưng cả hai đều rất hạnh phúc. Một lần nữa, thai kỳ của Stephanie diễn ra hết sức suôn sẻ. Thế nhưng, những nỗi lo lắng của cô lại nhiều hơn.
Khi đã làm mẹ của Willie, Stephanie hiểu rằng thực tế chăm sóc một em bé khó khăn như thế nào. Khi em bé thứ 2 chào đời, sự vật vã này chắc chắn sẽ còn nhân lên gấp bội, đặc biệt đối với một người mẹ mắc chứng bệnh Harlequin. Và nếu như em bé thứ 2 này cũng mắc chứng bệnh Harlequin, thì việc chăm sóc này sẽ là vô cùng khó khăn.
Lần này, Stephanie đã chuẩn bị một cách đàng hoàng cho một ca sinh mổ. Khi gây tê màng cứng xong, bác sĩ tiến hành mổ và đưa bé Olivia ra ngoài. May mắn một lần nữa, mổ lần này Stephanie khi Olivia hoàn toàn bình thường và khỏe mạnh. Thậm chí, may mắn hơn, lần này, Stephanie còn tồn tại được tiếp xúc da trực tiếp với bé. Khoảnh khắc làn da xanh xao của Olivia ở phía trên làn da đỉnh của cô là một trong những giây phút hạnh phúc nhất đời Stephanie.
Không chỉ một, người phụ nữ mạnh mẽ này đã thành công sinh hạ 2 em bé khỏe mạnh.
Tuy nhiên, hạnh phúc với cô không thể trọn vẹn, bởi vì cả 2 lần làm mẹ, Stephanie đều không thể cho con bú như cô đã mong muốn. Việc nuôi con bằng sữa mẹ sẽ đôi khi làm tiêu tốn rất nhiều năng lượng cho cơ thể, thêm vào đó còn nhiều khả năng phù nề hơn.
Một ngồi nhà hạnh phúc
Kể từ khi trở thành một người mẹ, thói quen chăm sóc da của Stephanie cũng phải “tiến hóa”. Khi cô tình giấc, làn da của cô thường rất khô và cứng, vì thế cô phải tìm mọi cách.. Trước đây, khi chưa có con, Stephanie có thể dành hàng giờ ngồi trước gương, ngắm mình trong bộ đồ ngủ, lướt Facebook và thư giãn. Thế nhưng, từ khi làm mẹ, cô không còn có thể trở thành như trước nữa. Ngay khi tình dậy, cô phải chuẩn bị bữa sáng cho các con trước, rồi mới được tìm một cách với và văng. Không chỉ thế, việc tìm rau xanh của cô cũng thường xuyên bị các con quay quắt. Cuộc sống của cô giờ đây không phải là để chăm sóc cho bản thân cô, mà các con cô luôn được đặt lên hàng đầu.
Gia đình bận rộn của người hạnh phúc cô Stephanie
Thực sự, cô cũng chính là cuộc sống mà cô mong mỏi.
Như một sự bồi phụ, cả Willie lẫn Olivia đều luôn hỗ trợ mẹ. Do chứng bệnh đặc biệt, Stephanie không thể mở tay hoàn toàn, và tay của cô khô ráo. Mỗi khi Stephanie không thể mở đồ vật, Willie sẽ giúp mẹ một tay.
Không chỉ vậy, Curtis còn là một người chồng, người cha tuyệt vời. Dù không thể kề bên, nhưng biết mối quan tâm dành cho cô. Hành động lo lắng của anh dành cho cô chưa bao giờ giảm bớt.
Curtis luôn luôn sát cánh, đồng hành và bảo vệ Stephanie khỏi những lời nói ác ý. Với anh, cô luôn xinh đẹp và tuyệt vời. Anh luôn muốn dành tặng cô những bông hoa dại ven đường mà cô yêu thích. Anh giúp cô thoa kem dưỡng ẩm mỗi khi thời tiết làm da cô khô ráo.
Chính Curtis và mẹ cô đã trở thành nguồn động lực bất tận khiến cô dần dần trở thành một người mẹ tốt. Từ câu chuyện của chính mình, Stephanie luôn muốn các con của mình cởi mở với sự khác biệt của mọi người.
“Đa số các bác cha mẹ không biết cách dạy con mình về chứng bệnh này, căn bệnh Harlequin. Có thể họ sẽ dạy con mình về những người ngồi xe lăn, nhưng họ không biết về “những cô gái có da đen”. Thậm chí ngay cả những đứa con của tôi, khi có mẹ “da đen” cũng vẫn còn nhiều lo lắng khi gặp những người khiếm khuyết, vì chúng không biết rõ.”
– Stephanie chia sẻ.
Cô luôn cần phải gắng gượng sống làm sao cho có thể để một ngày nào đó bớt lo lắng cho gia đình.
